【一花一天堂】減法照顧
每來一位新的看護，我都需要重新陪伴她怎麼認識與照顧我兒子。
「不要打罵孩子」這件事很好說明，如果他們曾有出差錯而沒被我責罵的體驗，效果更明顯。畢竟看護跟我兒子的關係不是親子，人性對外人客氣很容易；再則我兒子因行動不便活動範圍有限，不會說出需求，也不會頂嘴，甚至你不想理他時，他也只能接受。有人剛來我家時很認真要管教我兒子，比如丟玩具就大聲斥責他，或把手舉高高嚇他，我說：「不要讓他害怕，他不懂你在兇什麼，而且我容許他丟，這是練習手的功能，是復健也是在探索空間，是他遊戲的一部分，所以他常笑得東倒西歪啊！我們只要在他玩完後，收給他看或帶他一起收。」
當然，要評估玩具的傷害性。比如女兒的溜冰鞋曾是他的玩具；本來用手轉動輪子、後來用手撥、再大一些就當車子推，更有力氣時偶爾用丟的︱這已不是瘀青的程度，可能會讓我們骨折或頭部外傷。我藏過幾次，他會以無比的耐力去尋找，或頹喪的趴在地板上默默流淚。於是我把兩隻溜冰鞋分別綁在樓下客廳桌腳與樓上主臥室桌腳，讓他見得到，也免除安全的疑慮；雖然兩隻鞋能分開綁，但他聽不懂樓上樓下「都有」的意思，所以他上下樓前一定等著、盯著鞋子被解套，與他同進同出。於是我把一隻鞋收起來，另一隻白天綁在客廳桌腳，晚上綁在主臥室。因為他的對待，溜冰鞋好像也有了生命，像寵物，也像好朋友。
很多事總是像這樣，要反覆琢磨；既要滿足他，也要回應我的擔心︱因此，就不只是收或不收的選擇，而要用心關照。
為什麼要減法照顧？
用心關照，是照護理念中所謂「減法照顧」的一部分；這除了是因應他的主體性需求，也是要避免雙方的情緒較勁。而另一方面，也不能「減」到輕忽與漠視。
為什麼要減法照顧？因為他不是癱瘓！就算是癱瘓者，也有部分尚未失去的功能。我想像過一個無法表達的植物人：也許運動神經受損，但損壞程度是否跟感覺、知覺功能相當？所以對他們做護理時，該把他們視為有感覺的人。
減法照顧是被照顧者能做多少就做多少，不剝奪他的生活自理能力，不給予無微不至的照顧，也不逼他做超過能力太多的事。比如，注意他的身體機能：身體的呼吸、排泄、手腳揮動等，是否保持著？若已退化的能否有進步？更具體地說，可以看日常生活的操作：進食、手取拿物品、腳的步行…等，狀態是否良好？然後，根據這些觀察，施以協助。
以我兒子為例，雖然他吃飯需要被餵食，但我們旁邊還是擺個淺盤放塊狀食物，讓他用手抓並送進嘴巴。外出時如果地上是平坦的，就由我們扶著走，有時讓他自己推輪椅走，以免久坐輪椅後步行功能退化。再以「玩球」遊戲來說，我們先跟他一來一往的滾球，慢慢引導他滾往牆壁，彈回來時他接住再丟，後來他學會往樓梯上丟，滾下來再撿起來往上丟，當我們忙自己的事時，他也能自得其樂。
減法照顧除預防肌肉萎縮，也較能回應他自己的需求。比如我兒子會伸手拿他想吃想喝的、開抽屜找玩具。另外，照顧方式對健康與精神的影響是很大的，曾有安養院做過分組實驗：大家的早餐食材都一樣，比如早餐都有蛋，然而可勾選煮蛋、炒蛋、蒸蛋的那組，比只能接受院方分配的那組來得健康；有照顧植物的老人，遠比沒有照顧植物者快樂很多，這是「有選擇權」與「自覺有用」的影響。
減法照顧的各種考驗
建立看護們對我兒子的減法照顧概念，花的時間要比較久。這項工程對照顧者是有挑戰的︱要察覺提供的是協助還是干預？也得要能不擔心旁人眼光的評斷：是在照顧或圖輕鬆？還要能透過觀察並願意等待被照顧者︱「等待」對減法照顧是重要的，例如穿
脫衣褲時，輕拍他的某隻手或腳，等他自己把該手或腳抬起來。細緻些，還可分為被動復健（如右手癱瘓者，我協助他做右手的復健）、主動式的被動復健（他自己用他的左手協助右手）。減法照顧的精神是後者。
減法照顧在親人間的最大考驗是罪惡感，若照顧者沒意識到，往往不自覺的會往加法照顧發展。
然而，親人的愛要是完全佔滿受照顧者的心，將剝奪他體會生老病死、愛恨情仇、喜怒哀樂、悲歡離合的空間。他無法這樣被愛一生的，別人給他的眼光不會如親人般充滿愛意；什麼樣的人都有，會接納、歧視、肯定、排斥、好奇、同情因此，我們得退出一些空間，讓周遭的種種情緒如實進到他的內心。
另一方面，照顧者要有喘氣、追尋夢想的機會。換個立場想：如果我是被照顧者，我也不願意我親愛的照顧者只為我而活，不是嗎？這疼惜有種辯證關係，雙方愈能不依附，愈能各自開展！
如果被照顧者的生理、心理有需要都得靠照顧者，會排擠掉他自己回應（向內）或尋求資源（向外）的可能，無微不至的照顧將加深愛者與被愛者的依附關係，我們及我們的家庭是孩子一生的過渡期而已，我們的照顧眼光應該擺在「沒有我時，他會怎樣？」是要他離開我們後才撞得頭破血流？還是他遇到困難時，我們有協助的機會？是要幫他做？還是讓他練習做？
即使是弱智的孩子，也是個有感覺與有思考的個體，把他當成正常人，縱使跟常人仍有差距，也才不會人格退化 。這也是在開發他以及社會的潛能︱雙方都會由於互動的刺激而引發新的反應，特殊孩子與社會都需要開展對「差異」這件事的免疫力。
再多的愛、再多的不捨，都無法替他承擔起他的生命。他以什麼心站出去最重要，我們對自己、孩子、社會有信心，將體現心能看見的，遠比眼睛更遠！更寬！
